给大家科普一下再生障碍性贫血(简称"再障"字母"AA"),大家肯定以为这个病离自己很远,其实不然,在我生病后我才知道在我的乡镇里有十几个这样的病例,但之前连乡镇的医生都不知道这个病,所以我觉得有必要科普一下。这种病的发病机制也没有找出来,各个年龄段、各个体质、各个身材的人都有患病,所以了解一下总是好的。
  以下是来自搜狐的报道,这个张主任是我当时在天津治疗科室的主任,我第一次治疗就是他给的方案。

医学名家谈社会对再生障碍性贫血的认识误区

强调普及知识 认真确诊 科学治疗的重要性

——专访中国医学科学院、北京协和医学院、血液学研究所血液病医院主任医师张凤奎教授

再生障碍性贫血这个神秘的病症,近年来正悄然受到媒体的关注。在一些地方的社会新闻中,有很多热心市民为这些病患弱势群体筹集善款。但是同时人们也产生了一丝疑问:这种疾病的发病率是否近年来在我国大幅增长?是否为了治疗这种病,普通家庭就得倾家荡产?记者近日专访中国医学科学院、北京协和医学院、血液学研究所血液病医院主任医师张凤奎教授,为人们回答了其中的关键问题,强调普及知识、认真确诊和科学治疗的重要性。

对发病率要有科学认识

  据他介绍,再生障碍性贫血(文中简称“再障”)疾病在我国的发病率大约是百万分之七点四。中国和日本、韩国等东亚国家类似,发病率高于西方国家。目前的国际研究还不能确认其中的重点诱因。人们误以为的我国发病率提高,其实很大程度归因于中国经济水平提升使得“愿意到医院来治疗的人多了”。张教授谈到他几十年前刚工作的时候,“十个病人里面一个有钱的得到治疗的,剩下九个全放弃了”。而随着时代发展,中国居民健康意识提高,很多病症明确诊断以后能得到治疗。

  张教授还指出,若干年前,我国整体医疗水平不够,尤其是对“再障”的诊断在很多医院是不规范的,以至于原有的疾病没有很好诊断出来,诊断出来也没有很好的把严重程度分型。现在不仅医生水平在提高,而且社会对此病的认识提高了,能够更早诊断出此病,也能够给病人更好的、合理的治疗策略。总体来看,社会上好像是治的病人也多了。

一些“再障”患者堪比“幸子”

  一提到血液病患者,很多中老年人就会想到日本电视剧中的白血病患者“幸子”。在张凤奎教授看来,一些“再障”患者比“幸子”病情严重很多。他解释说,贫血是血液病里面最常见的,大部分都是缺少造血原料,还有的是由于其他的疾病影响到骨髓造血。缺铁性贫血大部分就是单纯的贫血,白细胞、血小板都是正常的,骨髓造血功能也是正常的。而“再障”是造血的种子细胞少了,骨髓造不出来那么多血。这种贫血也叫造血衰竭,随后出现严重的贫血叫再生障碍性贫血。普通人常常将“再障”误以为普通贫血病,实际上这病更影响病人生命。因为 “再障”使得血液中的白细胞、血小板都低,骨髓造血功能也一定是低的。重型“再障”从某种意义上比白血病都要厉害,重型再障是血液科里面的急重症病,死亡率非常高。过去不做正规治疗,病人死亡率非常高,因为他们容易感染、出血,必须保护性隔离。他还指出:“再障”引出的免疫力概念,实际上一开始是免疫紊乱,患者自身的免疫力把自身的造血的干细胞进行免疫反应,这是不正常的免疫,导致发生“再障”。在进行治疗时,医生就要用免疫抑制剂把异常免疫阻止住,使得白细胞长起来、血小板长起来。

“再障”要正确对待检查和治疗

  张凤奎教授特别强调:有的病患早期的时候觉得病情相对偏轻,不愿意拿钱认真治疗一个好像看起来没什么问题的病,最终错过最佳治疗时机。普通人如果有贫血,或者是查体发现出现白细胞、血小板少,应该到血液科寻求一下诊断是否是“再障”。轻的“再障”没什么症状,容易令人大意。而一旦发病再去看病,病情可能就偏重了。病患到医院看病的时候,一般被发现血项异常后交到血液科大夫手中,给他做血常规、骨髓穿刺和骨髓活检。大部分只要到血液科大夫手里面,这种病人很少会漏掉。骨髓检查是很安全的,普通人往往容易把骨髓穿刺和腰穿混淆,其实这是两个不同的检查。在一个规范的再障诊断中,医生要判断病情严重程度,看病患以后是否容易发生并发症,全程检查费用大约几千块钱。但是这些检查都是非常必要的,往往早期没做规范的检查,后期出现了其他的问题无从分析。他所在的医院不存在“乱检查”项目,都是为病患的诊断和治疗以及日后服务的项目。外国在研究再障的自然病程中,有的医院对一些病人不给干预治疗,只是一般的处理,结果三分之二的病人过五六年以后,从轻度变成重度的了。

  在治疗中,按国际目前水平,把“再障”严重程度分层,给一个合适的治疗策略,70%左右的病人能通过药物治疗就能够解决问题。如果这个病人有兄弟姐妹配型相合,年龄也合适,能够做造血干细胞移植治疗,95%的病人造血干细胞移植治疗就能解决问题。年轻的重型“再障”做移植是最好的。不过因我国的国情,适合做移植的病例不多,目前大部分仍是靠药物治疗。张教授指出,病人不幸得“再障”不仅有先天因素,也有后天一些其他因素所引发的。“再障”一般是免疫发病机制引起来的做免疫抑制剂治疗才会有效,因此格外要求诊断判断准确。总体而言,如果能够得到及时、合理的治疗策略,“再障”仍是个可治的病。不过按照张教授的观点,病人一旦得了再障,哪怕血项正常,但他的骨髓造血情况和正常人也是不一样的。 只是用很少的造血干细胞保持了外周血正常而已,造血干细胞池少是一直持续的。得了再障之后,患者必须终身要注意。

不要信奉偏方,应积极配合正规医院的治疗

  治疗里花费多的是抗胸腺细胞球蛋白(ATG)。抗胸腺细胞球蛋白(ATG)是免疫抑制剂,用免疫抑制剂可以把影响造血干细胞的因素给阻断,让剩下的种子细胞再恢复造血。此类药品的国产药和进口药价格差异较大。在不包括医保的情况下,60公斤体重的人如果用国产药大概花8至9万元,用进口药的大概要花费15万元左右。但现在进口药-即复宁(兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白)进入医保目录,能够报80%,大幅降低了病患的经济负担。

积极配合治疗 做好日常防护

  在科学治疗的同时,张凤奎教授指出,病患还要避免感染,尽量脱离损害骨髓造血的那些相关的因素。例如含苯的环境以及放射性的工作性质都不适合这些病人。诊断治疗好了以后的病患必须脱离那些不安全的工作环境。在健康生活的同时,避免滥用药。滥用药可能是作为一个诱因引起异常的免疫。已经得了再障的病人经过治疗后,更需要注意个人卫生避免感染,感染也是复发的一个重要的诱因。 对于一些所谓增强免疫力的保健品,张教授提示人们不要盲目相信。因为人的免疫力应该是正常才好,过强的、过弱的都不对。患自身免疫性疾病的人很多都是免疫紊乱了,体内免疫失衡。所谓增强免疫力的说法是忽悠老百姓的说法。通俗地说,普通人吃饭也是增强免疫力,但不是医学专业里面的那种免疫。我们的媒体可以通过正面报道,和我们医务工作者携手宣传科学的防治理念。

这一点也很赞同,一些保健品其实一点用也没有,当初病急乱投医也用过一些偏方和保健品,且服用了几个月,病情反而没有之前稳定。
Last modification:May 3, 2020